මෙතෙක් අපගේ ප්‍රතිකාර කඳවුරුවලට සහභාගී වූ ඇපිලෙප්සි (වලිප්පුව) රෝගයෙන් පෙළෙන ළමුන් 50කට වැඩි පිරිසෙන් තුනෙන් දෙකකගේම, ඉන් පසුව හටගත් වලිප්පු තත්ත්වයන් ඇතිවන වාර ගණන අඩු වූ අතර, ඒවා පැවති කාලය සහ එහි දරුණුකමද අඩු විය. සිදුවීම් හතරකදී, මෙම වලිප්පු තත්ත්වයන් සම්පූර්ණයෙන්ම නැති වී ගියේය.
(“රෝග ලක්ෂණවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම නිදහස්”
ඒවට* වයස අවුරුදු නවයක් වන විට ඇයට ඉතා දරුණු මට්ටමේ ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) තත්ත්වයක් ඇති වීමට පටන් ගත්තේය. එතැන් පටන් සෑම සති එකක හෝ දෙකකට වරක් ඇයට ‘Grand Mal’ වර්ගයේ දරුණු වලිප්පු ආසාදන ඇති විය. එවැනි අවස්ථාවලදී ඇය එකවරම කරන කාර්යය නතර කර, ඇස් උඩ හිස් අවකාශය දෙස බලා සිටිමින්, ඇස් උඩට කර, මුළු සිරුරම තද වී ගැහෙන්නට පටන් ගත්තාය; එම අවස්ථාවලදී ඇයට කෙටි වේලාවකට සිහියද නැති විය. “සමහර කාලවලදී තත්ත්වය ටිකක් සන්සුන්ව පවතිනවා,” යනුවෙන් ඇගේ මව පැවසුවාය, “නමුත් එය ස්ථිර නැහැ.” ඒ, මෙම තරුණිය දිනකට දෙවරක් මිලිග්‍රෑම් 250 බැගින් ‘Lacosamid’ නමැති වලිප්පු මර්දන ඖෂධය ලබා ගනිමින් සිටියදීය.
කෙසේ වෙතත්, 2023 ගිම්හානයේදී ඒව සිය මව සමඟ ‘AUSWEGE’ කඳවුරකට සහභාගී වූ කාලය තුළ ඇයට එකදු වලිප්පු තත්ත්වයක්වත් ඇති නොවීය: “රෝග ලක්ෂණවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම නිදහස්” බව ඒව පසුව රෝගී ප්‍රශ්නාවලියක සටහන් කර තිබුණි. ඇගේ මවද මෙයින් මහත් සේ පැහැදීමට පත් වූවාය: “මගේ දියණිය මේ සතිය ඇතුළත මෙතරම් සුන්දර ප්‍රගතියක් ලැබීම ගැන මම ගොඩක් කෘතඥ වෙනවා.”)
“රෝග ලක්ෂණවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම නිදහස්” දරුණු ඇපිලෙප්සි තත්ත්වයන් ජය ගැනීම: ප්‍රගතිය සහ බලාපොරොත්තුව පිළිබඳ කතාවක්
ඒවට* වයස අවුරුදු නවයක් වන විට ඇයට ඉතා දරුණු මට්ටමේ ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) තත්ත්වයක් ඇති වීමට පටන් ගත්තේය. එතැන් පටන් සෑම සති එකක හෝ දෙකකට වරක් ඇයට ‘Grand Mal’ වර්ගයේ දරුණු වලිප්පු ආසාදන ඇති විය. එවැනි අවස්ථාවලදී ඇය එකවරම කරන කාර්යය නතර කර, ඇස් උඩ හිස් අවකාශය දෙස බලා සිටිමින්, ඇස් උඩට කර, මුළු සිරුරම තද වී ගැහෙන්නට පටන් ගත්තාය; එම අවස්ථාවලදී ඇයට කෙටි වේලාවකට සිහියද නැති විය. “සමහර කාලවලදී තත්ත්වය ටිකක් සන්සුන්ව පවතිනවා,” යනුවෙන් ඇගේ මව පැවසුවාය, “නමුත් එය ස්ථිර නැහැ.” ඒ, මෙම තරුණිය දිනකට දෙවරක් මිලිග්‍රෑම් 250 බැගින් ‘Lacosamid’ නමැති වලිප්පු මර්දන ඖෂධය ලබා ගනිමින් සිටියදීය.
කෙසේ වෙතත්, 2023 ගිම්හානයේදී ඒව සිය මව සමඟ ‘AUSWEGE’ කඳවුරකට සහභාගී වූ කාලය තුළ ඇයට එකදු වලිප්පු තත්ත්වයක්වත් ඇති නොවීය: “රෝග ලක්ෂණවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම නිදහස්” බව ඒව පසුව රෝගී ප්‍රශ්නාවලියක සටහන් කර තිබුණි. ඇගේ මවද මෙයින් මහත් සේ පැහැදීමට පත් වූවාය: “මගේ දියණිය මේ සතිය ඇතුළත මෙතරම් සුන්දර ප්‍රගතියක් ලැබීම ගැන මම ගොඩක් කෘතඥ වෙනවා.”
ආධ්‍යාත්මික සුව කිරීමෙන් පසු: අට හැවිරිදි දැරියක් ඇපිලෙප්සි රෝගයෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම වාගේ නිදහස් වෙයි
මධ්‍යම හෙස් (Central Hesse) ප්‍රදේශයේ පදිංචි අට හැවිරිදි මැන්ඩි* නම් දැරිය 2015 වසරේ සිට දරුණු ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) තත්ත්වයෙන් පීඩා වින්දාය. ‘Keppra’, ‘Valproate’ සහ ‘Lamotrigine’ වැනි සාමාන්‍යයෙන් ලබාදෙන ඖෂධ නිසා වසර දෙකක් පුරා ඇයට වලිප්පු තත්ත්වයන් ඇති නොවූ නමුත්, පසුව ඇගේ සිරුර එම ඖෂධවලට ප්‍රතිරෝධී විය. ඉන්පසු ඇයට දිනකට සිය වතාවක් පමණ වලිප්පු ගැහීම් ඇති විය. දැඩි අපේක්ෂා භංගත්වයට පත් වූ ඇගේ පවුලේ අය “Auswege” චිකිත්සක ජාලයේ ආධ්‍යාත්මික සුව කරන්නෙකුගේ සහය පැතූහ. ප්‍රතිකාර වාර දෙකක් හෝ තුනක් වැනි කෙටි කාලයකින් පසු, “ඇගේ මයෝක්ලෝනියාවන් (myocloni) දිනකට පහක් දක්වා අඩු වුණා,” යැයි ඇගේ දෙමාපියන් පවසති. “සමහර අවස්ථාවලදී ඇයට වලිප්පුව සම්පූර්ණයෙන්ම නැති වී යනවා” – මෑතකදී අඛණ්ඩව දින හතරක්ම එසේ විය. “ඇගේ බුද්ධිමය සහ භාෂාමය හැකියාවන් අතින් ඇය විශාල ප්‍රගතියක් ලබමින් සිටිනවා.” (අපගේ “Auswege Infos” 101 / 2022.11.25 මාර්ගගත සඟරාවේ වාර්තා විය)
වලිප්පුවෙන් තොරව, අවදිමත් සහ විවෘත මනසකින්
1987 සැප්තැම්බර් මාසයේදී ඩොරිස්ට* (37) ඇපිලෙප්සි රෝගය වැළඳී ඇති බව හඳුනා ගන්නා ලදී. ඇය ඒ වෙනුවෙන් වසර 30ක් පමණ ඖෂධ ලබා ගත්තාය. එසේ වුවද, ඇගේ තත්ත්වය දිනෙන් දින නරක අතට හැරුණු අතර, 2016 වසරේදී ඇය සිය වලිප්පු මර්දන ඖෂධ ප්‍රමාණය සැලකිය යුතු ලෙස අඩු කිරීමට තීරණය කළාය. එතැන් පටන් ඩොරිස්ගේ තත්ත්වය “සැලකිය යුතු ලෙස යහපත් අතට හැරී ඇති බව” ඇගේ මව පවසන්නීය. “ඇය දැන් වඩාත් අවදිමත් වගේම අවධානයෙන් සිටිනවා.” දැන් ඇගේ දියණියට “තමන් ගැන සහ අන් අය ගැන නැවත විශ්වාසය තැබීමට උපකාර අවශ්‍යයි.”
2021 වසරේදී ඩොරිස් ප්‍රථම වරට “Auswege” කඳවුරකට සහභාගී වූවාය. ඉන්පසුව ඇය මෙසේ සටහන් කළාය: “මගේ ආත්ම විශ්වාසය විශාල ලෙස වැඩි වුණා. මම දැන් දේවල් කරන්න බය නැහැ. මා තුළ තවමත් විශාල විභවයක් තියෙනවා, මට ඒ ගැන දැනගන්න අවශ්‍යයි.” ඇය පවසන්නේ “ඇගේ සන්නිවේදන හැකියාව සැලකිය යුතු ලෙස දියුණු වූ බවත්, වලිප්පු වාර ගණන අඩු වූ බවත්, ජීර්ණ පද්ධතිය යහපත් වූ බවත්ය.”
වසරකට පසු, 2022 සරත් සෘතුවේදී, ඩොරිස් සිය මව සමඟ දෙවන වරටත් “Auswege” කඳවුරකට සහභාගී වූවාය. මෙවර එය සැබවින්ම විශ්මිත පෙරළියක් විය: පළමු දිනයේ සිටම ඇයට කිසිදු වලිප්පු තත්ත්වයක් ඇති නොවූ අතර සුව කිරීමේ සතිය අවසන් වනතුරුම ඇය එම යහපත් තත්ත්වයෙන් පසු වූවාය. ඇය එතෙක් ලබා ගත් වලිප්පු මර්දන ඖෂධ තුනක් වූ ‘Lamotrigine’, ‘Levetiracetam’ සහ ‘Topamax’ යන ඖෂධ සමහරක් අඩු කිරීමටත්, සමහරක් සම්පූර්ණයෙන්ම නතර කිරීමටත් ඇයට හැකි විය. මීට සමගාමීව ඇගේ මානසික ප්‍රගතියක්ද ඇති විය. ඇගේ මව සිය දියණියව හැඳින්වූයේ “අවදිමත් සහ විවෘත” තැනැත්තියක් ලෙස වන අතර, ඇය “අන් අය වෙත වඩාත් නිදහසේ ළඟා වන” බව පැවසුවාය. ආබාධිත පුද්ගලයන් සඳහා වන ආයතනවල “ඩොරිස්ගේ සම්පූර්ණ හැකියාවන් වර්ධනය කිරීමට ඉඩක් නැහැ; එහිදී ඇයව කාන්තාවක් ලෙස සැබවින්ම පිළිගන්නේ නැහැ, ඇයව සලකන්නේ ‘වලිප්පුව සහ වැටීම් ඇති කෙනෙක්’ විදිහට විතරයි. නමුත් මේ කඳවුරේදී ඇයට නිදහස දැනෙනවා කියලා ඇය කියනවා.”
දිනකට වලිප්පු වාර 20ක් දක්වා වූ ඒ අතීතය දැන් අවසන්
පස් හැවිරිදි මීරා, ඇගේ ජීවිතයේ පළමු වසරේ සිටම ඉතා දරුණු මට්ටමේ ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) තත්ත්වයෙන් පීඩා වින්දාය. ඇයට දිවා රෑ නොබලා දිනකට 20 වතාවක් පමණ වලිප්පු ගැහීම් ඇති විය. කිසිදු ඖෂධයකින් ඇයට සුවයක් නොලැබුණු අතර ඇගේ බුද්ධිමය වර්ධනයද සම්පූර්ණයෙන්ම නතර විය. කෙසේ වෙතත්, ඇය සහභාගී වූ දෙවන “AUSWEGE” ප්‍රතිකාර කඳවුරෙන් කෙටි කලකට පසු, මීරාගේ වලිප්පු තත්ත්වය නතර විය. ඒ 2008 වසරේදීය. එතැන් සිට අද දක්වාම, ඉතා කෙටි පසුබෑමේ අවස්ථාවන් කිහිපයක් හැරුණු විට, ඇගේ ඇපිලෙප්සි රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම වාගේ සුව වී පවතී. මීරා දැන් ඇගේ වර්ධනයේ පැවති පසුගාමීත්වය මඟහරවා ගනිමින් ඉදිරියට පැමිණීමට පටන් ගෙන තිබේ. (මේ පිළිබඳ වැඩිදුර විස්තර සඳහා හැරල්ඩ් වීසෙන්ඩෙන්ජර්ගේ “Neun Tage unter Engeln” (2008) කෘතිය බලන්න)
“තවදුරටත් කිසිදු වලිප්පු තත්ත්වයක් නිරීක්ෂණය වූයේ නැත”
දොළොස් හැවිරිදි උල්ලා*, ඇගේ තුන්වන වියේ සිටම ‘absences’ (කෙටි වේලාවකට සිහිය නැති වී යන) තත්ත්වයන් සහිත දරුණු ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) රෝගයකින් පීඩා වින්දාය. “ඖෂධවලින් කිසිදු සුවයක් ලැබුණේ නැති තරම්,” යැයි ඇගේ මව පවසන්නීය, “ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍යවරිය පවා අසරණ වෙලයි හිටියේ.” කෙසේ වෙතත්, 19 වන “AUSWEGE” ප්‍රතිකාර කඳවුරේදී ලබාගත් සුව කිරීමේ වාර 12කින් පසු, උල්ලා “රෝග ලක්ෂණවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම නිදහස්” වූවාය – “මම ඇගෙන් තවදුරටත් කිසිදු වලිප්පු තත්ත්වයක් නිරීක්ෂණය කළේ නැහැ.” මෙම සුව කිරීමේ සතිය තුළ ඇගේ දියණිය “ඉතා සුවපහසුවෙන් පසු වූ අතර, විශේෂයෙන්ම ඇගේ කඩින් කඩ ඇති වූ තෙහෙට්ටුව සම්පූර්ණයෙන්ම නැති වී ගියාය. ඇය දැන් බොහෝ දේ කෙරෙහි උනන්දුවක් දක්වන අතර වඩා හොඳින් අවධානය යොමු කළ හැකියි,” ඇය “ඉවසීම අවශ්‍ය වන” අත්කම් නිර්මාණවල නිරත වෙමින් එය සනාථ කළාය. තනි තනි ප්‍රතිකාර වාරවලින් පසුව උල්ලා “දැඩි සතුටකින් සහ දිදුලන දෑසින් යුතුව ආපසු පැමිණියාය.”
ආරම්භයේ සිටම මෙම ප්‍රතිකාර ක්‍රියාවලියට සම්බන්ධ කරගත් ඇගේ මවට, තමාගේ දරුවන් ඇති දැඩි කිරීමේ ක්‍රමවේදය තුළ යම් ස්ථාවරත්වයක් සහ අනුකූලතාවක් අඩු විය හැකි බවට ලැබුණු ඉඟි පිළිබඳව නැවත සිතා බැලීමට සිදුවිය; තවද, ඇගේ කොඳු ඇට පෙළේ තිබූ අවහිරතා හඳුනාගෙන ඒවා ඉවත් කිරීමෙන් පසු, ඇගේ දෙපාවල දිගෙහි පැවති වෙනස (Beinlängendifferenz) ආශ්චර්යමත් ලෙස නැති වී යන අයුරු ඇය පුදුමයෙන් යුතුව අත් වින්දාය. කඳවුරේ සිදුවීම් පිළිබඳව උල්ලා කොතරම් පැහැදී සිටියේද යත්, ඇගේ මවට නියමිත වේලාවට පෙර පිටව යාමට සිදු වූ විට, ඇය තනියම හෝ එහි නතර වීමට දැඩි ලෙස කැමැත්ත ප්‍රකාශ කළාය.
“ඔහු වඩ වඩාත් අප සමඟ සමීප වෙමින් සිටිනවා”
උපතින්ම මොළයේ ඇති වූ විකෘතිතාවයක් හේතුවෙන්, නිකී* දැඩි වර්ධන ප්‍රමාදයකින් සහ ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) තත්ත්වයන්ගෙන් පීඩා වින්දේය. කඳවුරේ වෛද්‍යවරයා එකල සඳහන් කළ පරිදි, 2010 සහ 2013 අතර කාලය තුළ “AUSWEGE” කඳවුරුවලට තුන් වතාවක් සහභාගී වීමෙන්ම ඔහු මෙම කරුණු දෙකෙන්ම පුදුමාකාර ප්‍රගතියක් ලබා තිබුණි: “ඔහු දැන් වඩාත් සන්සුන්, තෘප්තිමත්, සමහර විට ශබ්ද නඟා මහත් සේ සතුටු වන කෙනෙක්. ඔහු තමා අවට පරිසරය කෙරෙහි දැඩි උනන්දුවක් දක්වනවා. සමහර අවස්ථාවලදී ඔහු සතුට හෝ දුක පැහැදිලිවම ප්‍රකාශ කරනවා.” ඇගේ පුතු “තම ක්‍රියාවන්හිදී වඩාත් ස්වාධීන වී ඇති බව” ඔහුගේ මවද සනාථ කළාය. බොහෝ විට “ඔහු තම කාමරයේ තනිවම කාලය ගත කළා – එය මගෙන් මිදී ස්වාධීන වීමට ඔහු ලැබූ විශාල ප්‍රගතියක්. රාත්‍රියේදී ඔහු ඉතා සුවසේ නිදාගත්තා. ඔහු තම දකුණු අත භාවිත කිරීම වැඩි කර තිබෙනවා. ඔහුගේ මනස වඩාත් අවදිමත් වී ඇති අතර, උපදෙස් ඉක්මනින් වටහාගෙන ක්‍රියාත්මක කළ හැකියි. සමුගන්නා අවස්ථාවේදී නිකී දැඩි සේ හැඬූ අතර ඔහුට නැවත නිවසට යාමට අවශ්‍ය නොවීය. ඔහුගේ වයස අවුරුදු 14ක ජීවිත කාලය තුළ මෙවැනි දෙයක් සිදු වූ පළමු වතාව මෙයයි – සාමාන්‍යයෙන් සිදු වන්නේ මෙහි අනෙක් පැත්තයි.”
2010 වසරේදී නිකී ප්‍රථම වරට “Auswege” කඳවුරකට සහභාගී වූ දා සිට, ඔහු “සමස්තයක් ලෙස වඩාත් ක්‍රියාශීලී, අවධානයෙන් සිටින, සමබර සහ සාමකාමී පුද්ගලයෙකු වී ඇත; කිසියම් මතභේදයකින් හෝ කෝපයකින් පසු ඔහු ඉක්මනින් යථා තත්ත්වයට පත් වෙයි.” 2010 දෙසැම්බර් මාසයේදී, එනම් ඔහුගේ පළමු කඳවුර අවසන් වී මාස පහකට පසු, නිකීගේ EEG (මොළයේ තරංග සටහන) පරීක්ෂාවකදී “කිසිදු වලිප්පු සලකුණක් දක්නට නොලැබුණි – එය ඔහුගේ උපතින් පසු එවැනි තත්ත්වයක් ඇති වූ පළමු වතාවයි. වෛද්‍ය මහාචාර්යවරයා පවා මේ පිළිබඳව බෙහෙවින් මවිතයට පත් විය.”
2013 ගිම්හානයේදී මව නැවතත් ස්ථිර කළ පරිදි, “කඳවුරුවලින් පසුව නිකීට තවදුරටත් වලිප්පු තත්ත්වයන් ඇති වූයේ නැත. ඔහුගේ චලන හැකියාවන් (motor skills) බෙහෙවින් දියුණු වී ඇත. එමෙන්ම 2012 ගිම්හාන කඳවුරෙන් පසුව ඔහු නිදිදැයි මුත්‍රා කිරීමද නතර කර ඇති අතර, ඔහුට වැසිකිළියට යාමට අවශ්‍ය වූ විට ඒ බව අපට හඟවනවා.”
2013 අගෝස්තු මාසයේ තවත් කඳවුරු සතියකින් පසු, මවගේ ප්‍රකාශයන්ට අනුව, නිකීගේ “දකුණු කකුලද ඉතාමත් යහපත් අතට හැරුණි: දැන් ඔහුට එය කෙළින්ම තබා ගත හැකි අතර ස්වාධීනව පාද ඇතුළට හැරවිය හැකිය.”
2014 මැයි මාසයේදී මව නැවත වරක් සහතික කළාය: “නිකීට තවදුරටත් වලිප්පු තත්ත්වයන් නැහැ!” ජූලි මුලදී පැවැත්වෙන කඳවුරට නැවත සහභාගී වීමෙන් ඇය ඔහුගේ බුද්ධිමය වර්ධනයේ තවදුරටත් ප්‍රගතියක් මෙන්ම වඩාත් ස්ථාවර ගමන් විලාසයක් අපේක්ෂා කළාය: මෑතකදී පැතලි පාද තත්ත්වයක් (Senkfuß) සඳහා ශල්‍යකර්මයකට භාජනය වීමෙන් පසු, දෛනික භෞතචිකිත්සාව (physiotherapy) ලබා දුන්නද ඔහුට ඇවිදීම දුෂ්කර වී තිබුණි.
2014 ජූලි මාසයේ පැවැත්වුණු 15 වන “AUSWEGE” කඳවුරේදීද මෙම පවුල අධෛර්යයට පත් නොවීය: දැන් 16 හැවිරිදි වියේ පසුවන නිකී, “වඩ වඩාත් අප සමඟ සමීප වෙමින් සිටිනවා,” යනුවෙන් මව ඇගේ දිනපොතේ සටහන් කර තිබුණේ තම පුතු ලැබූ ප්‍රීතිමත් බුද්ධිමය ප්‍රගතිය පිළිබඳවයි: “ඔහු අවට දේවල් ඉතා දැඩි ලෙස නිරීක්ෂණය කරනවා, දේවල්වලට සම්බන්ධ වීමට උත්සාහ කරනවා, අනෙක් දරුවන් සමඟ සබඳතා පවත්වනවා, සතුටින් සහ තෘප්තිමත් ව ඉන්නවා, ඔහුගේ දෑස් දීප්තිමත් සහ පැහැදිලියි” – ඔහු “ඉතා අවදිමත්” ලෙස පෙනෙන අතර “වැඩි වැඩියෙන් මේ ලෝකය සමඟ බද්ධ වෙමින් පවතිනවා.” එමෙන්ම “ඇවිදීමද දිනෙන් දින යහපත් වෙමින් පවතී.” කඳවුරේ තුන්වන දිනයේ සිට “ඔහුට ආහාර ගිලීම වඩ වඩාත් පහසු විය.” පැන්තකොස්ත (Pfingsten) උත්සවය ආසන්නයේ ශල්‍යකර්මයකට භාජනය කරන ලද ඔහුගේ වෘෂණ කෝෂවල ඇති වී තිබූ සැරව ගෙඩියකින් ශ්‍රාවය වීමද කඳවුරේ හතරවන දිනයේදී නතර විය.
මෙම කඳවුරු සතිය ඔවුන් දෙදෙනාටම ඉතා හොඳ ප්‍රතිඵල ගෙන දුන්නේය: “මම හිතන්නේ නැහැ මේ කඳවුරට වඩා හොඳ තැනක් තවත් තියෙයි කියලා,” නිකීගේ මව අවසානයේ සටහන් කළාය. “පළමු මිනිත්තුවේ සිට අවසානය දක්වාම සෑම දෙයක්ම පරිපූර්ණයි. අපට ඉතා සුවපහසුවක් දැනුණා, අප කොතරම් සතුටින් සිටිනවාද කියා මට වචනයෙන් විස්තර කරන්න බැහැ – ඒ වගේම මේ සතිය ඇසිපිය හෙලන සැණින් ගෙවී යාම ගැන කනගාටුයි.”
වෛද්‍යවරයා “විශාල ප්‍රගතියක්” නිරීක්ෂණය කරයි
මිprefixරියම්* ඉපදී මාස හතරකට පසු, එනම් 2012 අප්‍රේල් මාසයේදී ඇයට ලබා දුන් එන්නතකින් කෙටි කලකට පසුව ඇයට ‘West Syndrome’ වැළඳී ඇති බව හඳුනා ගන්නා ලදී. මෙය ඉතා කලාතුරකින් වැළඳෙන, ප්‍රතිකාර කිරීමට අපහසු ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) විශේෂයකි. එය සාමාන්‍යයෙන් ‘BNS seizures’ (‘Blitz-Nick-Salaam’) තත්ත්වයට හේතු වන අතර, එහි ප්‍රධාන ලක්ෂණ තුනක් පවතී: විදුලි වේගයෙන් අත් පා, විශේෂයෙන්ම කකුල් ගැස්සීම (Blitz seizure); කෝපාවිෂ්ඨ ලෙස හිස සැලීම (Nick seizure); සහ දෑත් ඉහළට ඔසවා පපුව දෙසට ලං කරමින් බඳ කොටස ඉදිරියට නැමීම (Salaam seizure) ය. නේවාසිකව ප්‍රතිකාර ලබමින් වලිප්පු මර්දන ඖෂධ කිහිපයක් ලබා දීමෙන් පසු කෙටි කාලයකට ඇගේ වලිප්පු තත්ත්වය නතර වූ නමුත්, වැඩි කල් නොගොස් නැවතත් දිනකට වාර කිහිපයක් බැගින් වලිප්පුව හටගන්නට විය.
වාසනාවකට මෙන්, හෝමියෝපති ප්‍රතිකාර සහ කටු චිකිත්සාව (acupuncture) මඟින් 2013 අප්‍රේල් මාසයේදී එම තත්ත්වය නැති වී ගිය බැවින්, 2013 මැයි මාසයේ පැවැත්වුණු “AUSWEGE” ප්‍රතිකාර කඳවුරට එන විට ඇයට වලිප්පු තත්ත්වයන් තිබුණේ නැත. කෙසේ වෙතත්, දරුවන්ට ඇපිලෙප්සි රෝගය වැළඳීමේදී සාමාන්‍යයෙන් දැකිය හැකි පරිදි ඇයද දැඩි වර්ධන ප්‍රමාදයකින් පීඩා වින්දාය. ඒ වන විට වයස අවුරුදු දෙකකට ආසන්න වී තිබුණද මිදෙරියම්ට තවමත් වාඩි වීමට හෝ බඩගා යෑමට පවා නොහැකි විය. දෙමාපියන් පවසන පරිදි භෞතචිකිත්සාව සහ ඔස්ටියෝපති (osteopathy) ප්‍රතිකාර මඟින් එතෙක් ලැබී තිබුණේ “ඉතා සුළු ප්‍රගතියක්” පමණි.
කඳවුරේ ගත කළ දින හත ඇතුළත මිදෙරියම් පුදුමාකාර ප්‍රගතියක් ලැබුවාය: “ඇය දැන් වැඩිපුර චලනය වෙනවා,” ප්‍රධාන වෛද්‍යවරයා සඳහන් කළේය, “ළදරු කරත්තය තුළ මෙන්ම බිම බඩගා යන විටත් ඇය ක්‍රියාශීලීයි. ඇය වඩාත් අවදිමත්, පැහැදිලි අරමුණකින් බලනවා, පෙරට වඩා නිතර සිනාසෙනවා. ඇය වඩාත් සජීවී වී ඇති අතර, තමා අවට පරිසරය හොඳින් වටහා ගන්නා බවක් පෙනෙනවා, අනෙක් පුද්ගලයන් දෙස හැරී බලනවා.” ඇගේ දෙමාපියන්ද ඇය “වඩාත් කඩිසර, අවදිමත් සහ උනන්දුවක් දක්වන” බව අත් වින්දහ.
2014 මාර්තු මැද භාගයේදී කරන ලද පසු විපරමකදී එම පවුලේ අය මෙසේ ස්ථිර කළහ: “මේ කඳවුර අප තිදෙනාටම ගොඩක් යහපත් ප්‍රතිඵල ගෙන දුන්නා. අපි අලුත්, සිත්ගන්නාසුලු පුද්ගලයන් සහ ප්‍රතිකාර ක්‍රම හඳුනා ගත්තා, මෙවැනි දෙයක් තිබීම ගැන අපි කෘතඥ වෙනවා. අපේ පුංචි මිදෙරියම් එතැන් සිට තවදුරටත් ප්‍රගතියක් ලබා තිබෙනවා. අප සිතන්නේ මෙයට කඳවුරෙන් ලැබුණු බලපෑමද හේතු වූ බවයි. මිදෙරියම් එම ශක්තිය කොතරම් හොඳින් උකහා ගත්තාද සහ ක්‍රියාත්මක කළාද යන්න අපට දැනුණා.”
මිදෙරියම්ගේ දෙමාපියන් 2014 අප්‍රේල් මුලදී වාර්තා කළ පරිදි, ඇය වසරේ මුල් භාගය වනතුරුම වලිප්පුවෙන් තොරව පසු වූවාය – නමුත් පසුව ඇයට නැවතත් වලිප්පු ගැහීම් ඇති වන්නට විය, මුලදී ඉඳහිට ඇති වූ අතර පසුව දින දෙකකට වරක්ද, “දැනට සතියකට වරක්ද” එය හටගනී. කෙසේ වෙතත්, මේවා “තවදුරටත් පැරණි BNS වලිප්පු වර්ගය නොවන අතර, ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍යවරුන්ගේ අදහස අනුව වඩාත් පහසුවෙන් සුව කළ හැකි නව වලිප්පු වර්ගයකි.” ඇගේ ඇපිලෙප්සි රෝගය නැවත මතු වුවද, “මිදෙරියම් ඉතා හොඳින් වර්ධනය වෙමින් පවතී. දැන් ඇයට ‘baby walker’ එකක ආධාරයෙන් සහ අතින් අල්ලාගෙන ඇවිදීමට හැකියි, තවමත් තරමක් අස්ථායී වුවද එය ක්‍රමයෙන් යහපත් වෙමින් පවතී.” ඇගේ බුද්ධිමය වර්ධනය අතින්ද ඇය ප්‍රගතියක් ලබයි. “කෙසේ වෙතත්, කතා කිරීමේ හැකියාව තවමත් අඩුයි, ‘බාබා මාමා දාදා’ වැනි වචන ටිකක් පැවසුවද ඒවා කිසිදු නිශ්චිත අරමුණකින් පවසන ඒවා නොවේ.”
2014 මැයි මාසයේ පැවැත්වුණු ඇගේ ඊළඟ කඳවුරු සහභාගීත්වයේදී මිදෙරියම්ට කුමක් සිදු වීද?
මූලික පරීක්ෂාවේදී කඳවුරේ වෛද්‍යවරයා “විශාල ප්‍රගතියක්” නිරීක්ෂණය කළ අතර – ඉන් පසුව ගත වූ දින හතක ප්‍රතිකාර කාලය තුළ මිදෙරියම් තවදුරටත් ඉදිරියට පැමිණියාය. “වලිප්පු තත්ත්වයන් තවමත් පැවතුනද,” වෛද්‍යවරයා අවසානයේ නිගමනය කළේය, “නමුත් ඒවායේ දරුණුකම අඩුයි, පෙර පරිදි පීඩාකාරී නැහැ, ඉන් පසුව මිදෙරියම්ට දැනෙන තෙහෙට්ටුවද අඩුයි. ඇය වඩාත් පැහැදිලි සහ සිහිකල්පනාවෙන් යුතුව පෙනෙනවා. ඇගේ චලන හැකියාවන් වඩාත් ස්ථාවර වන අතර, චලනය වීමට ඇති උනන්දුව වැඩි වෙමින් පවතිනවා. ඇය වඩ වඩාත් මිනිසුන් සමඟ සබඳතා පවත්වන අතර ඒ ගැන පැහැදිලිවම සතුටු වෙනවා. ඇය මා දෙස බලා සිනාසෙනවා, මේස කිහිපයකට ඈතින් සිටියද මා සමඟ සෘජු බැල්මක් පවත්වනවා, ශබ්ද නඟා සිනාසෙමින් ප්‍රීතිය විහිදුවනවා.” සමහර අවස්ථාවලදී පරිසරයේ සිදුවන වෙනස්වීම් නිසා මිදෙරියම් විනාඩි භාගයක් පමණ නතර වී, අවට සිදුවන චලන දෙස දැඩි අවධානයෙන් යුතුව බලා සිටියාය.
ඇයට නැවත නැවතත් ප්‍රතිකාර කළ ආධ්‍යාත්මික සුව කරන්නියක්ද මෙසේ නිරීක්ෂණය කළාය; “දැරිය දැන් අවදි වීමට පටන් ගෙන තිබෙනවා; ඇය වචන රහිතව (non-verbal) සන්නිවේදනය කරනවා, ඇගේ චලනයන් වඩාත් සජීවී වී තිබෙනවා.” දෙමාපියන්ද ඇය “වඩා හොඳින් සබඳතා පවත්වන බව” ස්ථිර කළ අතර කඳවුර අතරතුර තම දරුවා “ඉතා අවධානයෙන්” සිටි බව අත් වින්දහ.
නික්ලස් “වඩාත් ක්‍රියාශීලී, අවධානයෙන් සිටින සහ සමබර” පුද්ගලයෙකු වූ හැටි
14 හැවිරිදි නික්ලස්, උපතින්ම මොළයේ ඇති වූ විකෘතිතාවයක් වන ‘atrophy’ (මොළයේ පටක ක්ෂය වීම) තත්ත්වයෙන් මෙන්ම ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) සහ ගැස්සීම්වලින් පීඩා වින්දේය. “සාමාන්‍ය බටහිර වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර මඟින් ඔහුගේ තත්ත්වය තාවකාලිකව යහපත් අතට හැරුණා,” යැයි ඔහුගේ මව පවසන්නීය. 2010 වසරේදී නික්ලස් ප්‍රථම වරට “AUSWEGE” ප්‍රතිකාර කඳවුරකට සහභාගී වූ දා සිට, ඔහු “සමස්තයක් ලෙස වඩාත් ක්‍රියාශීලී, අවධානයෙන් සිටින, සමබර සහ සාමකාමී පුද්ගලයෙකු වී ඇත; කිසියම් මතභේදයකින් හෝ කෝපයකින් පසු ඔහු ඉක්මනින් යථා තත්ත්වයට පත් වෙයි.” සුව කිරීමේ සතිය තුළ නික්ලස් සමඟ පැමිණි ඔහුගේ මව, ඔහුගේ වලිප්පු තත්ත්වයේ “පැහැදිලි දියුණුවක්” නිරීක්ෂණය කළාය. මීට අමතරව, ඇගේ පුතු “ඉතා ඉහළ ආත්ම විශ්වාසයකින් යුක්ත වී ඇති අයුරු” ඇය පුදුමයෙන් යුතුව අත් වින්දාය. එමෙන්ම “ඔහුගේ සියුම් චලන හැකියාවන් (fine motor skills) වර්ධනය වී ඇති අතර, ඔහු ඕනෑම කාර්යයක් වඩාත් වේගයෙන් නිම කරයි.”
2010 දෙසැම්බර් මාසයේදී, එනම් කඳවුර අවසන් වී මාස පහකට පසු, නික්ලස්ගේ EEG (මොළයේ තරංග සටහන) පරීක්ෂාවකදී “කිසිදු වලිප්පු සලකුණක් දක්නට නොලැබුණි – එය ඔහුගේ උපතින් පසු එවැනි තත්ත්වයක් ඇති වූ පළමු වතාවයි. වෛද්‍ය මහාචාර්යවරයා පවා මේ පිළිබඳව බෙහෙවින් මවිතයට පත් විය.” ඉන්පසු ගත වූ මාසවලදී, අපගේ චිකිත්සක ජාලයේ ආධ්‍යාත්මික සුව කරන්නෙකු විසින් මෙම දරුවාට තවදුරටත් ප්‍රතිකාර කළ අතර; එතැන් සිට “ඔහුගේ සියුම් චලන හැකියාවන් මෙන්ම මානසික ස්වභාවයද (mood) තවදුරටත් යහපත් වී ඇත.”
“තවදුරටත් එකදු වලිප්පු තත්ත්වයක්වත් ඇති වූයේ නැත”
එකොළොස් හැවිරිදි මාටින්ට 2012 වසරේදී “AUSWEGE” කඳවුරකට සහභාගී වීමට පෙර දිනකට වරක් හෝ දෙවරක් ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) තත්ත්වයන් හටගෙන තිබුණි. බ්ලැක් ෆොරස්ට් (Black Forest) හි පැවැත්වුණු අපගේ සමස්ත ප්‍රතිකාර සතිය පුරාම ඔහුට ඇති වූයේ වලිප්පු වාර දෙකක් පමණක් වන අතර, ඉන් අවසන් එක සිදු වූයේ කඳවුරේ තුන්වන දිනයේ මධ්‍යහ්න කාලයේදීය. එතැන් පටන් කුමක් සිදු වීද? “කඳවුර අවසන් වනතුරුත්, ඉන් පසුව අප නිවසට පැමිණි පළමු සතිය තුළත් තවදුරටත් එකදු වලිප්පු තත්ත්වයක්වත් ඇති වුණේ නැහැ,” යැයි ඇගේ මව පවසන්නීය, “ඒ වගේම මා ඔහුගේ වලිප්පු මර්දන ඖෂධ ප්‍රමාණය අඩු කිරීමට පටන්ගෙන තිබියදී පවා මෙවැනි යහපත් තත්ත්වයක් පැවතීම විශේෂත්වයක්.”
ඇපිලෙප්සි රෝගය සමඟ ඇති වූ භාෂාමය දුර්වලතාද මෙම කඳවුරු සතිය තුළදී අඩු විය. “මාටින්ගේ කතා කිරීමේ හැකියාව සැලකිය යුතු ලෙස දියුණු වී තිබෙනවා,” යනුවෙන් ඔහුගේ මව තම දිනපොතේ සටහන් කර තිබේ. “ඔහු තවමත් සෙමින් කතා කරන්නේ – බොහෝ විට ඖෂධවල බලපෑම නිසා විය හැකියි – නමුත් වචන අමතක වීම, පැටලීම හෝ මාරු වීම වැනි කිසිදු කතා කිරීමේ අපහසුතාවයක් දැන් ඔහුට නැහැ. ඔහු කිසිදු වැරදීමකින් තොරව නිවැරදිව කතා කරනවා.”
මීට අමතරව, මෙම සතිය ඇගේ පුතුට “තවත් බොහෝ දේ ගෙන දුන් බව” ඇය පවසන්නීය: “ඔහු වඩාත් ආත්ම විශ්වාසයකින් යුක්ත වී ඇති අතර විවෘත මනසකින් පසු වෙනවා, ඔහු අන් අය වෙත ගොස් ඔවුන්ට උදව් කිරීමට ඉදිරිපත් වුණා. සමස්තයක් ලෙස ඔහු වඩාත් ‘නිදහස්’ වී ඇති බවක් පෙනෙනවා, ඔහු මා දෙස බලන්නේ මීට පෙර මා කිසිදා නොදුටු ඉතා පැහැදිලි දෑසකින්.”
දරුණුතම ඇපිලෙප්සි තත්ත්වය ජය ගනියි
පෝලා* ඇගේ ජීවිතයේ එකොළොස්වන මාසයේ සිටම ‘Lennox-Gastaut Syndrome’ නමැති රෝගී තත්ත්වයෙන් පීඩා වින්දාය. මෙය ළමා හා නව යොවුන් වියේදී වැළඳෙන ඉතා කලාතුරකින් දක්නට ලැබෙන, එහෙත් දරුණුතම ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) විශේෂයකි. මේ හේතුව නිසා ඇගේ වර්ධනය දැඩි සේ ප්‍රමාද වූ අතර, සැලකිය යුතු බුද්ධිමය දුර්වලතා සහ ඕටිසම් (autistic) ලක්ෂණද ඇය කෙරෙන් මතු විය. 2009 සහ 2010 වසරවල “AUSWEGE” ප්‍රතිකාර කඳවුරුවලට සහභාගී වීමෙන් පසුව පවා ඇයට ඇති වූ වලිප්පු වාර ගණන අඩු වීමට පටන් ගෙන තිබුණි; වලිප්පුවෙන් තොරව පසු වූ කාලවලදී ඇය දේවල් ග්‍රහණය කර ගැනීමට වැඩි කැමැත්තක් දැක්වූවාය. ඒ අනුව, පෝලාගේ වලිප්පු මර්දන ඖෂධ නතර කිරීමට ඇගේ දෙමාපියන් තීරණය කළ අතර, ඔවුන් තම දරුවාට සුවදායී ආහාර රටාවක් සහ සුවකිරීමේ ඖෂධ පැළෑටි (ඖෂධීය පැළෑටි) මඟින් පමණක් උපකාර කිරීමට උත්සාහ කළහ.
2011 වසරේ පැවැත්වුණු පෝලාගේ තුන්වන කඳවුරු සහභාගීත්වය අතරතුරදී, ප්‍රධාන කඳවුරු වෛද්‍යවරයා ඇගේ තවත් ප්‍රගතියක් නිරීක්ෂණය කළේය: “පෝලා දැන් ස්වාධීනව තනිවම ආහාර ගන්නා අතර බීමටද හැකියි, ඇය හැන්දක් භාවිත කරනවා. ඇය වඩාත් ස්ථාවරව ඇවිදින අතර වැටෙන වාර ගණන අඩුයි. ඇගේ දෑස් පෙරට වඩා හොඳින් එක් තැනක රඳවා තබා ගත හැකි අතර, ඇය දැන් අනෙක් පුද්ගලයන් දෙස සෘජුවම බලනවා. ඇය තමා අවට පරිසරය පිළිබඳව වඩ වඩාත් සිහිකල්පනාවෙන් පසුවන බවක් පෙනෙනවා.” කඳවුරේ ගත කළ දින නවය ඇතුළත ඇයට ඇති වූයේ එකම එක විශාල වලිප්පු තත්ත්වයක් සහ එක් කුඩා වලිප්පු තත්ත්වයක් පමණි.
දෙමාපියන්ද වෛද්‍යවරයාගේ එම නිගමනය ස්ථිර කළහ: “කඳවුරේ තුන්වන දිනයේ සිට පෝලාට තවදුරටත් වලිප්පු තත්ත්වයන් ඇති වූයේ නැත. ඇගේ චලනයන් වඩාත් යහපත් වූ අතර ඒවායේ සම්බන්ධීකරණය (coordination) දියුණු වී ඇත. ඇය කැපී පෙනෙන ලෙස නිතර සිනාසෙමින් විහිළු තහළු කරන අතර, ඉතා සතුටින් පසු වෙනවා. ඇයට තනිවම යම් යම් දේවල නිරත වෙමින් කාලය ගත කිරීමට හැකියි. ප්‍රතිකාර ලබන අවස්ථාවලදී ඇය පුදුමාකාර ලෙස ඉවසිලිවන්තව සහ අවධානයෙන් පසු වූවාය. ඇය හොඳින් ආහාර පාන ලබා ගත් අතර, ඇගේ ශරීරයේ ඉරියව්ව (posture) ඉතා විශිෂ්ටයි. පෝලා දැන් ඉතා හොඳ සුවයකින් පසු වෙනවා – අපට ඇය පෙන්වීමට කැමති වූ අපගේ නිවැරදි මාවත අප සොයාගෙන තිබෙනවා.”
දැඩි පීඩනයකට ලක්ව සිටීම
නව හැවිරිදි ලුඩ්විග්*, වයස අවුරුදු හතරේ සිටම තත්පර පහක් හෝ දහයක් වැනි කෙටි කාලයකට සිහිය නැති වී යන ‘absence epilepsy’ (සිහිය ගිලිහී යන වලිප්පු) තත්ත්වයෙන් පීඩා වින්දේය. මෙම රෝගයෙන් පෙළෙන අය තමන් නිරත වන කාර්යය එකවරම නතර කරන අතර, වලිප්පු වාරය අවසන් වූ වහාම නැවත එය ආරම්භ කරති – බොහෝ විට මෙම ‘සිහිය නැති වීම්’ පිළිබඳව ඔවුන්ට කිසිදු වැටහීමක් නැත. මෙම කාලය තුළ ඔවුන් අතරමං වූ ස්වභාවයක් ගන්නා අතර, අසරණ බවක් පෙනෙන්නට තිබෙන අතර කතා නොකරයි. මීට අමතරව, මුඛය සහ දිව චලනය කිරීම, ඇස් ඉඟි මැරීම සහ ඇඟිලි පටලැවීම වැනි චලන ලක්ෂණද (motor phenomena) නිරීක්ෂණය කළ හැකිය. මෙවැනි වලිප්පු තත්ත්වයන් දිනකට සිය වතාවක් හෝ ඊටත් වඩා වැඩි වාර ගණනක් ඇති විය හැකිය. (2013 වසරේ පැවැත්වුණු 15 වන Auswege කඳවුරට 17 හැවිරිදි දැරියක් සහභාගී වූ අතර, ඇයට දිනකට 150 වතාවක් දක්වා මෙවැනි වලිප්පු තත්ත්වයන් ඇති වී තිබුණි.) දැඩි ලෙස හුස්ම ගැනීම (hyperventilation) සහ මානසික ආතතිය මෙයට බලපාන ප්‍රධාන සාධක වේ. ඖෂධවලින් “කිසිදු පැහැදිලි සුවයක් ලැබුණේ නැහැ,” යැයි ලුඩ්විග්ගේ දෙමාපියන් පවසති.
මීට අමතරව, 2010 වසරේදී ලුඩ්විග්ට ADHD (අධික නොසන්සුන්කාරී තත්ත්වය) ඇති බව තහවුරු විය: “ඔහුගේ හැසිරීම් රටාවන් ඉතා කැපී පෙනෙන ලෙස අසාමාන්‍යයි,” ඔහුගේ දෙමාපියන් පැවසූහ, “ඔහු ඉතා නොසන්සුන් වගේම නිතරම දැඩි ආතතියකින් ඉන්නේ.” මේ හේතුව නිසා ඔහුට දෙවතාවක්ම පාසල් මාරු කිරීමට සිදු විය. 2012 නොවැම්බර් මාසයේ සිට ඔහු බුද්ධිමය ආබාධ සහිත දරුවන් සඳහා වන පාසලකට ඇතුළත් වූ අතර, එහිදී ඔහු “මෙතෙක් හොඳින් හුරු වී ඇති අතර එය සාර්ථකව සිදු වෙනවා,” යැයි දෙමාපියන් පවසති. ඔහුගේ හැසිරීම් රටාවන් “හොඳින් පාලනය කළ හැක්කේ මධ්‍යහ්න කාලය වනතුරුම ‘Medikinet’ නමැති ඖෂධීය Ruhigsteller (සන්සුන් කිරීමේ ඖෂධය) ක්‍රියාත්මක වන බැවිනි.”
කඳවුර අවසන් වන විට ලුඩ්විග්ගේ දෙමාපියන් 2013 සැප්තැම්බර් මාසයේදී ප්‍රශ්නාවලියක සටහන් කර තිබුණේ “මෙම රෝගී තත්ත්වයන් දෙකෙහිම ලක්ෂණ සැලකිය යුතු ලෙස අඩු වී ඇති බවයි.” ඇපිලෙප්සි වලිප්පු වාර ගණන අඩු වූ අතර ඒවායේ දරුණුකමද අඩු විය. ADHD තත්ත්වයට ආවේණික හැසිරීම් රටාවන් පහව ගියේය: “කඳවුර තුළ ලියොන් [ලුඩ්විග්] ඉතා විවෘත මෙන්ම සමාජශීලී පුද්ගලයෙකු වුණා,” දෙමාපියන් නිරීක්ෂණය කළහ, “ඔහුගෙන් කිසිදු ප්‍රචණ්ඩකාරී හැසිරීමක් අපට දක්නට ලැබුණේ නැහැ.” කඳවුරේ වෛද්‍යවරයා අවසානයේ මෙසේ සහතික කළේය: “අවසානයේ ලුඩ්විග් වඩාත් සැහැල්ලුවෙන් පසු වූ අතර, ඔහු වඩාත් නිදහසේ කතා කළා – පැහැදිලිවම ඔහු කඳවුරේ සහභාගී වූවන් සහ චිකිත්සකයන් විසින් තමන්ව ඉතා ආදරයෙන් පිළිගත් බව වටහාගෙන තිබුණා.”
බොහෝ විට ADHD අවස්ථාවලදී දැකිය හැකි පරිදි, ලුඩ්විග්ගේ කාරණයේදීද අසමගි පවුල් පසුබිම මෙයට බෙහෙවින් බලපා ඇති බව පෙනේ: “ලුඩ්විග් ඉතා සංවේදී දරුවෙක්,” වෛද්‍යවරයා සටහන් කළේය, “ඔහු අධික දක්ෂතා දැක්වීමේ පීඩනයකට ලක්ව සිටිනවා: ඔහුගේ දෘෂ්ටියට අනුව ඔහු බොහෝ දේ වැරදියට කරන්නේ ඔහුගේ දෙමාපියන් ඔහු නිසා නිතරම රණ්ඩු වන බැවිනි. මුලදී ඔහු බියට පත්ව සිටි බවක් පෙනුණි. පියාට ඔහුගේ හැසිරීම් දරා ගැනීම අපහසු වන අතර, ඔහු නිතරම දරුවාව ‘pushen’ (තෙරපීමට) කිරීමට උත්සාහ කරයි.”
“වඩාත් අවදිමත් සහ අවධානයෙන්”
පුංචි පෝල්, ඔහුගේ ජීවිතයේ හයවන මාසයේ සිටම ‘West Syndrome’ නමැති කලාතුරකින් වැළඳෙන, ප්‍රතිකාර කිරීමට අපහසු ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) විශේෂයෙන් පීඩා වින්දේය. 2012-2017 කාලය තුළ පැවැත්වුණු “AUSWEGE” කඳවුරු හයකට සහභාගී වූ කාලය තුළ සහ ඉන් පසුව, ඔහුගේ වලිප්පු වාර ගණන අඩු වූ අතර, ඒවා පැවති කාලය සහ එහි දරුණුකමද අඩු විය. රාත්‍රියේදී දරුවා නැවතත් සුවසේ නිදාගත්තේය. ඔහු “වඩාත් අවදිමත් සහ අවධානයෙන් සිටි අතර, සැහැල්ලුවෙන් සහ හොඳ මනෝභාවයකින් පසු වූවා මෙන්ම, පෙරට වඩා සිනාසෙමින් බොහෝ දේ කතා කළා,” යැයි දෙමාපියන් මවිතයෙන් යුතුව පැවසූහ. මුලදී දින කිහිපයක්ද, පසුව මාස පහක් පුරාම දරුවා වලිප්පුවෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම නිදහස්ව පසු විය. ඔහුගේ වලිප්පු මර්දන ඖෂධ ප්‍රමාණය සැලකිය යුතු ලෙස අඩු කිරීමටද හැකි විය.
“අපට විශාල ආශීර්වාදයක් ලැබුණා”
2013 පෙබරවාරි මාසයේදී, එනම් නොයෙල්ට* වයස මාස හයක් වන විට, ‘West Syndrome’ රෝගයට ආවේණික වූ දරුණු වලිප්පු ගැස්සීම් ඇති වීමට පටන් ගත්තේය: බ්‍රිතාන්‍ය ජාතික වෛද්‍ය විලියම් වෙස්ට් තම පුත්‍රයාගෙන් මෙම රෝග ලක්ෂණ නිරීක්ෂණය කිරීමෙන් පසු 1841 වසරේදී ප්‍රථම වරට මෙම රෝගී තත්ත්වය විස්තර කළ බැවින් එය ඔහුගේ නමින් නම් කර ඇත. එය සාමාන්‍යයෙන් අඛණ්ඩව ඇති වන ‘BNS seizures’ (‘Blitz-Nick-Salaam’) තත්ත්වයට හේතු වන අතර, එය ශරීරය පුරා විදුලි වේගයෙන් විහිදී යන ප්‍රධාන ලක්ෂණ තුනකින් සමන්විත වේ: එකවරම ඇති වන මාංශ පේශි ගැස්සීමත් සමඟ අත් සහ කකුල් විදුලි වේගයෙන් ඉහළට සහ ඉදිරියට විසි වීම, හිස සහ උඩුකය ඉදිරියට නැමීම (Blitz seizure); හිස එකවරම ඉදිරියට වැටීම (Nick seizure); සහ දෑත් ඉහළට ගැස්සෙමින් නැමී පපුව ඉදිරියෙන් එකතු වීම (Salaam seizure) ය. මෙම කාලය තුළ කුඩා දරුවාට ආහාර ගිලීමේ හැකියාව (swallowing reflex) අහිමි වූ අතර; 2013 මාර්තු මාසයේ සිට ඔහුට බඩට ඇතුළත් කළ නලයක් (Magensonde) මාර්ගයෙන් ආහාර ලබා දීමට සිදු විය.
වසර කාලකට පසු නොයෙල්ගේ ඇපිලෙප්සි රෝගී තත්ත්වය උපරිම මට්ටමට පැමිණියේය: දිනකට කිහිප වතාවක්ම පැය දෙකේ සිට හය දක්වා (!) පැවති දරුණු වලිප්පු තත්ත්වයන් ඇති විය. එකල මෙම කුඩා දරුවාගේ දෛනික ජීවිතය ගත වූයේ: නිදාගැනීම, වලිප්පුව හැදීම, නැවත නිදාගැනීම යන රටාවටය. එතැන් සිට ඔහුගේ මානසික සහ ශාරීරික වර්ධනය සම්පූර්ණයෙන්ම නතර විය. “ඔහුට තම ශරීරය පාලනය කිරීමේ කිසිදු හැකියාවක් නැහැ, අත් සහ කකුල් සම්බන්ධීකරණයෙන් යුතුව චලනය කරන්න බැහැ, හිස කෙළින් තබා ගන්න බැහැ,” යැයි ඇගේ මව 2014 වසන්තයේදී පැවසුවාය. “ඔහු බාහිර ලෝකය සමඟ කිසිදු සන්නිවේදනයක් පවත්වන්නේ නැහැ: ඔහු දෙස බලා සිනාසෙන්නේ නැහැ, මිනිසුන් දෙස කෙලින් බලන්නේ නැහැ, දෑසින් කිසිදු භාණ්ඩයක් දෙස බලා සිටින්නේ නැහැ, ශබ්දවලට ප්‍රතිචාර දක්වන්නේ නැහැ.” ඇත්ත වශයෙන්ම “අපි විවිධ ඖෂධ වර්ග උත්සාහ කළත්, ඒවායින් කිසිදු සුවයක් නොලැබුණු නිසා සමහර ඖෂධ ලබා දීම නතර කළා.”
2014 අගෝස්තු මාසයේදී, දෙමාපියන් නොයෙල් සහ ඔහුට වඩා වසර දෙකක් වැඩිමහල් සහෝදරයා සමඟ ප්‍රථම වරට “Auswege” පදනමේ ප්‍රතිකාර කඳවුරකට සහභාගී වූහ – එහි ප්‍රතිඵල කොතරම් යහපත් වීද යත්, වසරකට පසු ඔවුහු නැවතත් ඊට සහභාගී වූහ. සෑම අවස්ථාවකදීම නොයෙල්ගේ වලිප්පු වාර ගණන සැලකිය යුතු ලෙස අඩු වූ අතර, ඒවා පැවති කාලයද කෙටි විය. ඖෂධ ප්‍රමාණය අඩු කිරීමටද හැකි විය. “නොයෙල්ට කිසිදු විශාල, බාහිරට පෙනෙන වලිප්පු තත්ත්වයක් ඇති නොවූ සති පවා තිබුණා,” දෙමාපියන් නිරීක්ෂණය කළහ. මීට අමතරව, තම පුතු “සැබවින්ම වෙනස් වී ඇති බව” ඔවුහු පැවසූහ. “ඔහු වඩාත් අවදිමත් වී තිබෙනවා. සමහර දවස්වලට ඔහු ගොඩක් සිනාසෙනවා, සමහර විට ඔහුගේ මුහුණ සම්පූර්ණයෙන්ම ප්‍රීතියෙන් බැබළෙනවා. ඔහුට වඩ වඩාත් ශක්තිය ලැබෙන අයුරු සහ ඔහු අවදි වන අයුරු අපට පෙනෙනවා. එය අපට වචනයෙන් විස්තර කළ නොහැකි ත්‍යාගයක්.”
අවාසනාවකට මෙන්, ඉන් පසුව නැවත නැවතත් පසුබෑම් ඇති වූ බැවින් දෙමාපියන් තුන්වන ප්‍රතිකාර කඳවුරක් පිළිබඳව බලාපොරොත්තු තබා සිටියහ. නමුත් ඒ සඳහා ඔවුන් සතුව මුදල් තිබුණේ නැත. මෙම අවස්ථාවේදී අපගේ “Herzensfonds” (හෘද අරමුදල) ඒ සඳහා ඉදිරිපත් විය: උපදෙස් සහ ප්‍රතිකාර, නවාතැන් සහ ආහාර පාන සඳහා වන සියලුම වියදම් එමඟින් දරන ලදී.
මෙයින් දරුවාට ලැබුණු යහපත් ප්‍රතිඵල මව විසින් මාසයකට පසු විද්‍යුත් ලිපියකින් මෙසේ සාරාංශ කර තිබුණි: “දැන් සති හතරක් තිස්සේ ඔහු ඉතා යහපත් සුවයකින් පසු වෙනවා. මුලදී මට මේ ධනාත්මක වර්ධනය විශ්වාස කරන්න බැරි වුණා; තත්ත්වය නැවත නරක අතට හැරෙයි කියලා මට නිතරම බයක් දැනුණා. නමුත් ඔහුගේ වලිප්පු තත්ත්වයන් තවදුරටත් අඩු වී තිබෙනවා. පසුගිය සතිවල ඔහුට කිසිදු දරුණු වලිප්පු තත්ත්වයක් ඇති වුණේ නැහැ. තවද, ඔහුගේ වලිප්පු වාරයන් සමහර විට තත්පර කිහිපයක් වැනි ඉතා කෙටි කාලයකට පමණක් පැවතීම සහ ඉන් පසුව ඔහු නැවත සාමාන්‍ය තත්ත්වයට පැමිණ සිනාසීම අපට සැබවින්ම අලුත් අත්දැකීමක්. මීට පෙර ඔහුට වලිප්පුව ඇති වූ විට, ඔහුට තනිවම එයින් මිදෙන්න බැහැ. අපගේ දෑතට ගෙන සන්සුන් කරන තෙක්ම එය පැවතුණා. ඔහු තව තවත් අවදිමත් වී ඇති අතර බොහෝ සෙයින් සිනාසෙනවා. ඔහුගේ භෞතචිකිත්සකවරියද (physiotherapist) නොයෙල් තුළ යම් වෙනසක් සිදුව ඇති බවත් ඔහු වර්ධනයක් ලබා ඇති බවත් නිරීක්ෂණය කළා. (…) අපට විශාල ආශීර්වාදයක් ලැබුණා. නොයෙල්ට ඔබලාගේ කඳවුරේ ප්‍රතිකාර සඳහා ඉඩක් නොලැබුණා නම් අද අප කෙබඳු තත්ත්වයක සිටියිද කියා මට සිතාගන්නවත් බැහැ.”
පැහැදිලි ප්‍රගතියක් – මවද ඔහු සමඟ සුවය ලැබුවාද?
තුන් හැවිරිදි මැටියෝට* වයස මාස හතක්ව තිබියදී, එනම් 2010 ඔක්තෝබර් මාසයේදී ප්‍රථම වරට ඇපිලෙප්සි (වලිප්පු) තත්ත්වයන් ඇති වීමට පටන් ගත්තේය. ඒවා අවම වශයෙන් විනාඩි අටක්වත් පවතින ඉතා දරුණු වලිප්පු විශේෂයක් වූ අතර, එම අවස්ථාවලදී මෙම කුඩා දරුවාට සිහියද නැති විය. “දැනට මේවා ප්‍රධාන වශයෙන්ම ඇති වෙන්නේ රාත්‍රියේදී නින්දෙන් අවදි වන විටයි,” යැයි ඔහුගේ මව පැවසුවාය. ඖෂධවලින් කිසිදු සහනයක් නොලැබුණු අතර, සායනික වාර්තාවක ඔහුගේ තත්ත්වය ‘Pharmakoresistenz’ (ඖෂධවලට ප්‍රතිරෝධී) තත්ත්වයක් ලෙස හඳුන්වා දී තිබුණි. ඔහුගේ වර්ධනය දැඩි සේ ප්‍රමාද වී තිබූ අතර ඔහු කතා කළේ නැත. 2012 ගිම්හානයේදී කථන චිකිත්සකවරියක් (speech therapist) මැටියෝගේ තත්ත්වය මෙසේ සාරාංශ කළාය: “කිසිදු ශබ්ද නිෂ්පාදනයක් නැත, උච්චාරණ චලනයන් නැත, අදාළත්වයකින් තොරව විවිධ ශබ්ද පමණක් නිකුත් කරයි. දිව චලනය කිරීමේ හැකියාව වයසට සරිලන පරිදි වර්ධනය වී නැත. ආහාර ගැනීමේ සහ බීමේ තත්ත්වය වයසට සරිලන මට්ටමක නැත. බාහිර දේ ග්‍රහණය කර ගැනීමේ හැකියාව (…) සීමිතය.” ඔහු තුළ තිබූ දැඩි බිය සහ අසහනය කඳවුරට පැමිණි වහාම දැකගත හැකි විය: “ඔහු බොහෝ වේලාවක් මගේ උකුලේ සැඟවී දැඩි ලෙස හැඬුවා,” යැයි ඔහුගේ මව පවසන්නීය.
මෙම සියලුම කරුණු අතින් මැටියෝ 2013 නොවැම්බර් මාසයේ පැවැත්වුණු 13 වන “AUSWEGE” කඳවුර අතරතුරදීම පැහැදිලි ප්‍රගතියක් ලැබුවේය. “වලිප්පු වාර ගණන අඩු නොවූවත්, ඒවායේ දරුණුකම (තීව්‍රතාවය) බෙහෙවින් අඩු වුණා,” ඔහුගේ මව නිරීක්ෂණය කළාය. ඔහුගේ කථන ආබාධය “සැලකිය යුතු ලෙස” යහපත් අතට හැරුණි; ඔහු “බොහෝ අලුත් ශබ්ද” සහ අක්ෂර මාලාවන් නිකුත් කළ අතර, “පළමු වතාවට ඉතා පැහැදිලිව ‘ඔව්’ සහ ‘නැහැ’ යන වචන පැවසුවාය.” ඔහු කඳවුරේ අනෙක් සහභාගී වූවන්ගේ නම් කියා ඔවුනට ඇමතූ අතර; කඳවුරේ පස්වන දිනයේදී ඔහු “අම්මා!” (Mama!) යනුවෙන් ශබ්ද කළේය. “එමෙන්ම ඔහු වඩාත් සමබර වී ඇති අතර, හැඬීම අඩු වී, වඩාත් විවෘත, අවධානයෙන් සහ අවදිමත් පුද්ගලයෙකු වී ඇත.” බිය වීමේ ලක්ෂණ කිසිවක් ඔහු කෙරෙන් ඉතිරි වී තිබුණේ නැත: කඳවුරේ අවසාන දිනයට පෙර දින, ඔහුගේ මවට ඔහුව “එහි තිබූ ආපනශාලාවෙන් තුන් වතාවක්ම ආපසු කැඳවාගෙන ඒමට සිදු වූයේ, ඔහු ඉතා සාමාන්‍ය පරිදි නන්නාඳුනන පුද්ගලයන් සිටි මේස අසලින් වාඩි වී සිටි බැවිනි.”
මැටියෝගේ මෙම රෝග ලක්ෂණ මෙලෙස යහපත් වූයේ ඔහුගේ මවද මෙම කඳවුරු ජීවිතයෙන් විශාල ප්‍රතිඵල ලැබූ බැවින්ද? ඇයට තිබූ අධික බිය සහ කලබල වීමේ රෝගී තත්ත්වය (panic attacks) හේතුවෙන් ඇය කලක සිට මනෝචිකිත්සක ප්‍රතිකාර (psychotherapy) ලබමින් සිටියාය. කඳවුරේ තුන්වන දිනයේ සිට, ඇයට බියක් හෝ අසහනයක් නොදැනෙන කාලය ක්‍රමයෙන් වැඩි වූ අතර ඇය “අභ්‍යන්තරයෙන් ඉතා සන්සුන්” වූවාය. අපගේ කඳවුර මඟින් ඇයට වටිනා “Denkanstöße” (නැවත සිතා බැලීමට අවශ්‍ය සිතුවිලි) ලැබුණු බව ඇය තම දිනපොතේ මෙසේ සටහන් කර තිබුණාය: “මම තේරුම් ගත්තා මගේ බොහෝ ප්‍රශ්න මමම නිර්මාණය කරගන්නා ඒවා බව – ඒ මගේ සිතුවිලි, මගේ බිය සහ මම කිසිම දේකට සුදුසු නැහැ කියන හැඟීම නිසයි. මම තේරුම් ගත්තා මම මා ගැනත් සිතිය යුතු බව සහ මා මඟ නොහැරිය යුතු බව. මොකද මම හොඳ සුවයකින් සහ සතුටකින් සිටියොත් විතරයි මට ඒ යහපත් ශක්තිය මගේ දරුවාටත් ලබා දෙන්න පුළුවන් වෙන්නේ.”
*Name from AUSWEGE changed
This is part of the healing stories on the website of Stiftung Auswege/Ways Out Charity.